Che cosa significa GUCH
Il termine GUCH indica gli adulti nati con cardiopatie congenite, cioè difetti del cuore presenti fin dalla nascita. Grazie ai progressi della medicina, oltre il 90% di questi bambini oggi arriva all'età adulta. In molti paesi occidentali, gli adulti con cardiopatie congenite sono più numerosi dei bambini con queste condizioni.
Perché GUCH non significa guarigione completa
Anche se il cuore è stato corretto con interventi chirurgici o terapie, non sempre questo è sinonimo di guarigione definitiva. I pazienti GUCH possono avere:
- difetti residui nel cuore;
- conseguenze degli interventi chirurgici;
- possibili altre malattie cardiache acquisite nel tempo.
Questi fattori possono portare a scompenso cardiaco, cioè a una ridotta capacità del cuore di pompare il sangue in modo efficace, soprattutto con l'aumentare dell'età.
Le sfide cliniche nei pazienti GUCH
La diagnosi e la gestione dello scompenso cardiaco in questi pazienti sono diverse rispetto a quelle degli adulti con altre malattie cardiache. Questo perché i pazienti GUCH sono abituati fin da piccoli a convivere con alcune limitazioni legate alla loro cardiopatia.
La probabilità di sviluppare scompenso è più alta in caso di cardiopatie complesse, come:
- cuore univentricolare (con un solo ventricolo funzionante);
- ventricolo destro che svolge la funzione principale di pompa del cuore (ventricolo sistemico).
Inoltre, è importante il legame tra aritmie (alterazioni del ritmo cardiaco) e scompenso, che è stato approfondito durante il congresso.
Trattamenti e difficoltà
Il trattamento dello scompenso avanzato nei pazienti GUCH è complesso. L'accesso al trapianto cardiaco è più limitato rispetto ad altre categorie di pazienti. Un'altra complicanza frequente è l'ipertensione arteriosa polmonare, un aumento della pressione nelle arterie dei polmoni, che può variare da forme lievi fino a condizioni gravi come la sindrome di Eisenmenger.
Collaborazione tra specialisti e continuità di cura
Il congresso ha evidenziato l'importanza di una stretta collaborazione tra cardiologi pediatrici e cardiologi dell'adulto. Questo è fondamentale per garantire una transizione efficace dall'assistenza pediatrica a quella adulta, un processo che va oltre il semplice trasferimento e richiede un supporto continuo e personalizzato.
Sono stati inoltre creati gruppi di studio per approfondire temi come le cardiomiopatie pediatriche e l'uso della risonanza magnetica nel cuore congenitamente malformato.
Altri temi trattati nel congresso
- Diagnosi prenatale delle cardiopatie e supporto alle famiglie;
- Aritmie nei neonati e bambini, con novità anche genetiche;
- Cardiomiopatie nei bambini, malattie del muscolo cardiaco che possono essere più aggressive rispetto agli adulti;
- Formazione pratica per medici e infermieri su ecocardiografia e gestione del neonato con cardiopatia complessa.
In conclusione
Il congresso SICP 2018 ha sottolineato che la cura delle cardiopatie congenite non si conclude con l'infanzia. I pazienti GUCH rappresentano una popolazione in crescita che necessita di un'assistenza specializzata e coordinata tra pediatria e cardiologia adulta. La collaborazione tra esperti e la continuità di cura sono essenziali per migliorare la qualità di vita di queste persone nel corso degli anni.
