L’American Heart Association ha rilasciato una dichiarazione scientifica, pubblicata il 17 marzo 2022 sul suo Journal, che descrive in dettaglio le migliori pratiche per aiutare i bambini con malattie cardiache congenite a passare con successo all’età adulta e ricevere assistenza sanitaria a misura delle loro esigenze. La maggior parte dei bambini nati con difetti cardiaci, compresi quelli con patologie cardiache complesse, ora sopravvivono fino all’età adulta. Il passaggio all’assistenza sanitaria incentrata sugli adulti, anche se ancora in ambito pediatrico, richiede una pianificazione aggiuntiva per garantire un’assistenza continua. Il tempo senza cure durante questa transizione può avere un impatto significativo sulla salute a lungo termine e sulla qualità della vita. I difetti cardiaci congeniti (CHD) sono presenti alla nascita e comportano anomalie nella struttura del cuore o nei vasi sanguigni associati al cuore. Questi problemi strutturali di solito possono essere riparati chirurgicamente; tuttavia, la condizione non è curata e le persone con malattie cardiache congenite, in particolare quelle con problemi cardiaci complessi, possono richiedere più operazioni e cure cardiache speciali per tutta la vita. “In qualità di medici che si prendono cura di adulti con malattie cardiache congenite, vediamo le conseguenze dei pazienti che abbandonano le cure e poi tornano alle cure quando si sentono malati”, afferma il presidente del gruppo di scrittura della dichiarazione, Anitha S. John. “A quel punto, sono rimasti senza cure mediche per un periodo di tempo, e quando tornano al sistema sanitario, potrebbero aver sviluppato complicazioni che avrebbero potuto essere evitate se fossero rimasti in cura”. Una transizione graduale all’assistenza sanitaria massimizza il funzionamento per tutta la vita mentre responsabilizza gli individui e i loro caregiver. La dichiarazione chiede ai medici di acquisire una comprensione più ampia delle esigenze di transizione e degli ostacoli a una transizione di successo per ridurre al minimo il peggioramento delle disparità sanitarie per le persone con uno status socioeconomico basso e quelle provenienti da comunità storicamente con scarse risorse. L’American Heart Association rileva che una transizione di successo include in primis migliorare le conoscenze degli adolescenti e dei giovani adulti sulle loro condizioni cardiache e un supporto nella gestione delle loro cure e nella difesa dei loro bisogni personali e medici. “È importante coinvolgere individui e famiglie nella ricerca”, sottolinea Anitha S. John. “La collaborazione durante questa transizione è fondamentale per migliorare l’assistenza permanente delle persone con malattie cardiache congenite”.
Fonte: American Heart Association, Michelle Gurvitz
