Che cos'è il registro pilota EORP sulle cardiomiopatie
Il registro pilota è uno studio che ha raccolto dati da 27 centri specializzati in 12 paesi europei tra il 2012 e il 2013. Sono stati inclusi 1.115 pazienti con diverse forme di cardiomiopatie, cioè malattie che colpiscono il muscolo del cuore.
Tipi di cardiomiopatie osservate
- Cardiomiopatia ipertrofica: 61% dei pazienti. Questa condizione si caratterizza per un ispessimento anomalo del muscolo cardiaco.
- Cardiomiopatia dilatativa: 31%. Qui il cuore si dilata e perde forza nel pompare il sangue.
- Cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro: 5%. Una malattia che interessa soprattutto la parte destra del cuore e può causare aritmie, cioè battiti irregolari.
- Cardiomiopatia restrittiva: 3%. In questo caso il cuore diventa rigido e fatica a riempirsi di sangue.
Cosa è emerso dallo studio
- Circa il 30% dei pazienti non aveva sintomi al momento della diagnosi. La scoperta della malattia è avvenuta casualmente o grazie a controlli in famiglia.
- È importante che i medici sappiano che queste malattie possono presentarsi in modi diversi, anche senza sintomi evidenti.
- Nei pazienti con cardiomiopatia aritmogena, molti hanno ricevuto un defibrillatore impiantabile, un dispositivo che aiuta a prevenire problemi gravi legati al battito cardiaco.
- I test genetici sono stati eseguiti in circa il 41% dei pazienti e in più della metà dei casi hanno trovato mutazioni che possono causare la malattia.
Importanza della gestione specialistica
Lo studio mostra che le persone con cardiomiopatie devono essere seguite in centri specializzati, dove ci sono medici esperti in queste malattie complesse.
Il prossimo passo sarà un registro più ampio che includerà anche centri meno specializzati, pazienti bambini e per la prima volta quelli con miocardite, un'altra malattia del cuore.
In conclusione
Il registro pilota EORP ha fornito dati preziosi sulle diverse forme di cardiomiopatie e il loro decorso. Questi risultati sottolineano l'importanza di una diagnosi precoce, di un'attenta valutazione genetica e di un follow-up in centri specializzati per garantire la migliore assistenza possibile.
